C. D.
Świat według albinosa14.09.2007
Andrzej Cuber wie, że jego pierwsze spojrzenie na świat musiało być bolesne. - Rodzice opowiadali mi, że darłem się wniebogłosy, mrużyłem oczy, wymachiwałem rączkami, ale nikt nie rozumiał, co chcę powiedzieć światu - wspomina. Jego narodziny 37 lat temu były w Rudzie Śląskiej lokalną sensacją. Gazety pisały, że na świat przyszedł pierwszy albinos w historii miasta. Tylko kto to taki?
Albus to po łacinie "biały". I rzeczywiście - alabastrowa cera i białe jak śnieg włosy to coś, po czym można poznać albinosów. Tak naprawdę, to chorzy ludzie, których organizmy, dotknięte wadą genetyczną, nie wytwarzają melaniny, a więc barwnika, odpowiadającego za kolor skóry, włosów i oczu. Statystycznie na świecie albinos rodzi się jeden na 17 tysięcy osób.
Przez białe włosy i wąsy
Kiedy Andrzej po urodzeniu nie przestawał krzyczeć, lekarze nie wiedzieli, że po prostu, jak każdy albinos, ma światłowstręt. - Myśleli, że będę niewidomy, rodzice byli przerażeni. Dopiero kilkanaście dni później postawiono właściwą diagnozę - opowiada Andrzej. Wygląda na dużo starszego niż jest. To przez białe włosy i wąsy.
Włosy Bożeny Słowik, jego siostry albinoski, też mają odcień złota. Wołają na nią "blondi". Kobiety jej zazdroszczą. Pytają, gdzie farbuje i jak to możliwe, że nigdy nie ma ciemnych odrostów. Gdy była mała, ludzie dotykali jej długich, jasnych warkoczy. Nie zawsze im się podobały.
- Ileż to razy słyszałam rzucane pod adresem rodziców kąśliwe uwagi, że kto to widział, by dziecku włosy utleniać - Bożena przypomina sobie te chwile, gdy za każdym razem matka musiała się na ulicy tłumaczyć z choroby własnego dziecka.
Słoneczne dni dla takich ludzi jak Bożena to prawdziwa męka. Gdyby nie szkła fotochromowe, jej oczy pod wpływem światła przybrałyby czerwony kolor. Tak naprawdę Bożena ma oczy jasnoniebieskie, ale nawet w jej dowodzie osobistym figuruje określenie: czerwone.
Problemy ze wzrokiem
Dan Brown w powieści "Kod Leonarda da Vinci" albinosem z płonącymi oczami uczynił morderczego mnicha. Przed planowaną ekranizacją książki Narodowa Organizacja Albinizmu i Hiperpigmentacji wydała oświadczenie skierowane do reżysera filmu Rona Howarda, aby nie przedstawiał Sylasa w tak negatywnym świetle, ponieważ jego postać może wywołać złe skojarzenia na temat wszystkich albinosów. - Nie jesteśmy czerwonookimi potworami, choć rzeczywiście czasem nasze oczy mają taki właśnie kolor - tłumaczy Bożena.
Każdy albinos ma po prostu duże problemy ze wzrokiem i nawet korekta okularowa niewiele pomaga. Brak barwnika w tęczówce oka albinosów powoduje, że pod wpływem światła przeświecają przez nie naczynia krwionośne, a promienie słoneczne dodatkowo osłabiają wzrok.
Skóra bez ochrony
Największe problemy albinosi mają jednak ze skórą, pozbawioną jakiejkolwiek ochrony przeciwsłonecznej. Przez cały rok muszą używać kremów z najwyższymi filtrami. Kilkadziesiąt lat temu, gdy w Polsce nikt o czymś takim nie słyszał, dla Andrzeja i Bożeny całodniowa zabawa latem na dworze zawsze kończyła się poparzeniem słonecznym. - Piekące plecy, pękające bąble, okłady z kefiru i zsiadłego mleka. To był taki ból, jakby wylało się na skórę wrzątek - wspomina Andrzej. Raz całe wakacje spędził w chłodnej piwnicy, majsterkując przy rowerze. Ale jak długo można siedzieć w zamknięciu, gdy koledzy kąpiąi się w basenie i biegają na podwórku?! No to wychodził, a potem płakał. Najbardziej wkurzało go jednak to, że wyśmiewali się z niego koledzy.
- Siwy na mnie wołali. Gdy tylko trochę podrosłem i nabrałem sił nie pozwoliłem się przezywać - opowiada. Wkrótce koledzy zaczęli czuć przed nim respekt. Andrzej nabrał takiej pewności siebie, że przez jakiś czas w ogóle się nie golił. Nawet gdy dzieci wołały za nim Święty Mikołaj.
Tak naprawdę jednak najlepiej czuł się w Stanach Zjednoczonych, gdy na ulicy mijał czarnoskórych, żółtych, Indian. - Nikt tam na mnie nie zwracał uwagi. Nie tak jak w Polsce. Na szczęście i nasz kraj zaczyna się zmieniać. W Warszawie, gdzie mieszkam dzisiaj, już też się za mną nie oglądają na ulicy.
Andrzej jest informatykiem. Pracuje z niepełnosprawnymi dziećmi. Bożena skończyła tyflopedagogikę. Jest rehabilitantką wzroku w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Słabowidzących i Niewidomych w Dąbrowie Górniczej.
Precz z kompleksami
Ania ma cztery lata, a Kasia dwa. To córki Bożeny. Gdy ich matka zachodziła w ciążę, była świadoma, że dzieci mogą odziedziczyć taką cechę. Bała się, ale wiadomo, że każda kobieta chce być matką. Udało się! Obie dziewczynki mają oliwkową cerę i ciemne oczy - to po tacie. Z Arturem Bożena poznała się w liceum dla osób niewidomych i słabowidzących. Widok albinosa w przyciemnionych okularach nikogo tam nie dziwił. Może dlatego, że miała kogoś, kto ją pokochał, nie chciała radykalnie zmieniać urody, choć wystarczyłaby farba do włosów i samoopalacz. Do dziś Bożena czasem tylko henną przyciemnia jasne brwi, choć przyznaje, że do ślubu pomalowała tuszem prawie niewidoczne rzęsy.
Na Zachodzie istnieją zrzeszenia albinosów, w Polsce takich nie ma. To dlatego Teresa Michułka, albinoska z Chocianowa, małej miejscowości na terenie dawnego województwa legnickiego, postanowiła założyć stronę internetową, gdzie osoby, które to interesuje, mogą wymieniać się uwagami, albo po prostu poznać.
- Moja córka Agnieszka też jest albinoską. Założyłam stronę internetową, ponieważ sama nie mogłam znaleźć w internecie zbyt wielu informacji o albinizmie - mówi.
W księdze gości na stronie Teresy pewien Piotrek napisał:
"Precz z kompleksami. Ja już się ich wyzbyłem i lubię siebie za to, jaki jestem, a nie jestem brzydki. Zapuściłem bródkę i wiecie co - jest prawie ruda! Nie wstydźcie się tego, jacy jesteście".
Źródło:
http://zabrze.naszem...963b57495215e37
