Hannah Jones odmówiła przyjęcia przeszczepu serca, który mógłby jej uratować życie. Czy trzynastolatka jest za młoda na podjęcie takiej decyzji? A może tylko ona może ją podjąć?
- Za dużo razy byłam w szpitalu. Zbyt wiele urazów mi się z nim kojarzy – mówi Hannah Jones próbując wyjaśnić, dlaczego odmówiła przyjęcia przeszczepu serca, który mógłby uratować jej życie. Postanowiła wrócić do domu, gdzie prawdopodobnie umrze w otoczeniu rodziców, młodszego brata i dwóch sióstr. To straszna decyzja dla osoby w każdym wieku i niewyobrażalnie trudna do zaakceptowania dla jej rodziny, ale Hannah znalazła się na nagłówkach gazet, bo ma dopiero 13 lat.
W wieku czterech lat wykryto u niej białaczkę. Po rozpoczęciu chemioterapii zdiagnozowano kardiomiopatię, ubytek w mięśniu sercowym wywołany silnymi lekami.
Życzenie Hanny, żeby wrócić do domu, zostało początkowo odrzucone przez władze medyczne. Kiedy lekarz w rejonowym szpitalu zgłosił sprawę opiece społecznej, podjęto kroki w celu uzyskania wyroku sądowego odbierającego nastolatkę rodzicom, którzy rzekomo "nie dopuszczali do leczenia". – Powiedzieli, że jeżeli nie zawieziemy jej do szpitala, odbiorą ją nam – mówi matka dziewczynki, Kirsty. – Nie zgodziliśmy się.
Hannah rozmawiała z funkcjonariuszką opieki społecznej w swoim domu pod Hereford. Po zaledwie godzinie kobieta była przekonana, że należy wycofać wniosek z sądu, co też uczyniono, pozwalając dziewczynce pozostać w domu, gdzie spędzi prawdopodobnie ostatnie święta ze swoją rodziną. Pani z opieki społecznej była "fantastyczna", mówi Kirsty. – Wysłuchała, czego sobie życzy Hannah, poszła do sądu i wyłożyła jej argumenty kończąc postępowanie.
Kirsty, była pielęgniarka na oddziale intensywnej terapii, i ojciec Hanny Andrew, rewident, są wściekli na lekarzy najwyraźniej zakładających, że rodzice nie działają w najlepszym interesie córki - a co gorsza, że Hannah jest niezdolna do podjęcia tak poważnej decyzji. Podkreślają, że o odmowie przyjęcia przeszczepu zadecydowała wyłącznie córka, choć Kirsty przyznaje, że pracując na oddziale transplantacyjnym była bezpośrednim świadkiem zarówno dobrych, jak złych rezultatów takich operacji.
– Byłem potwornie przygnębiony, ale nie mogłem na nią wpłynąć - mówi Andrew. – Zgodziliśmy się z żoną, że bez względu na decyzję Hanny, będziemy ją wspierać. Córka wie, że w każdej chwili może zmienić zdanie i wrócić na listę oczekujących na przeszczep. To bystra dziewczynka, ale miała już dość operacji i spędzania całego życia w szpitalach.
Historia Jonesów wywołuje wiele trudnych pytań, od dziesięcioleci spędzających sen z powiek etykom medycyny, lekarzom, rodzicom i politykom. Kiedy dziecko jest wystarczająco dojrzałe, żeby zrozumieć i wydać zgodę na skomplikowaną procedurę medyczną? Co zrobić, jeśli opinia medyczna jest niezgodna z decyzją młodej pacjentki? I czy nasz system medyczny i prawny jest odpowiednio wyposażony do radzenia sobie z bardzo prywatną, tragiczną sytuacją, kiedy życie z inwazyjnym leczeniem jest odbierane jako gorsze od śmierci?
Hannah w ciągu ostatnich czterech lat przeszła sześć operacji polegających na umieszczaniu drenów w jej sercu, pracującym na 10 procent prawidłowej wydolności. Mówi, że spędziła godzinę przedstawiając swoje argumenty funkcjonariuszce opieki społecznej. – Powiedziałam wprost, co myślę. Nie chcę tego, świadomie to odrzucam – wyjaśnia. – Po prostu doszłam do wniosku, że ryzyko jest za duże, a nawet, gdybym je podjęła, ostateczny efekt może być zły.
Dodaje też, że zdaje sobie sprawę, jak długo czeka się na przeszczep serca i "cieszy się, że uratuje życie komuś innemu". – Jest szansa, że będę się czuła dobrze, możliwe też, że poczuję się gorzej, ale jestem gotowa zaryzykować.
Brytyjskie prawo określa wiek, w którym dzieci mogą zacząć prowadzić samochód, głosować i palić, jednak nie precyzuje, kiedy mogą wziąć odpowiedzialność za własne leczenie. (…) W jakim wieku możemy już wybrać, czy chcemy żyć czy umrzeć? Na podstawie swoich badań Priscilla Alderson, zajmująca się badaniami nad dziećmi w Instytucie Edukacji, mówi, że nawet bardzo małe dzieci potrafią udzielić lub nie udzielić świadomej zgody na leczenie. Jej zdaniem, to nie wiek powinien decydować. – Nasze badania dowodzą, że ważniejsze od wieku jest doświadczenie.
Alderson odkryła, że nawet czterolatek cierpiący na cukrzycę potrafi zrozumieć, na czym polega leczenie insulinowe i zastrzyki. Jest to kluczowe, ponieważ w innym przypadku mógłby interpretować cierpienie, jakiemu jest poddawany jako rodzaj kary wymierzanej przez rodziców.
Alderson uważa, że Hannah jest prawdopodobnie lepiej przygotowana do podjęcia decyzji niż wielu dorosłych. – W ciągu ośmiu lat inwazyjnego leczenia Hannah Jones niejednokrotnie stawała w obliczu śmierci. Najwyraźniej głęboko przemyślała, ile kosztuje i życie, i godna śmierć. Robi wrażenie bardzo mądrej dziewczynki.
Anne Harris jest szefową działu opieki w Rainbow Trust, fundacji zajmującej się dziećmi z chorobami zagrażającymi życiu, i ich rodzinami. Według niej w swoim zaaferowaniu chronieniem dzieci przed niebezpieczeństwem, dorośli często nie zdają sobie sprawy, jak dużo takie dzieci jak Hannah wiedzą o swojej chorobie i rezultatach dalszego leczenia. – Dzieci poddawane wieloletniemu leczeniu dorośleją szybciej niż wielu rówieśników. Często dorośli nie zdają sobie sprawy z ich poziomu świadomości. (…)
Według Alderson nie ma też sensu, z pragmatycznego punktu widzenia, zmuszać kogoś do przyjęcia przeszczepu w sytuacji, kiedy brakuje organów, a sukces operacji zależy w dużym stopniu od współpracy operowanej. – Jej zdrowie jest w jej rękach, bo po operacji trzeba przyjmować leki.
Prawo dzieci do decydowania o własnym leczeniu nadal opiera się wyłącznie na precedensach i Alderson obawia się, że sędziowie w takich sprawach będą zwracać większą uwagę na argumenty ekspertów medycznych niż dzieci czy rodziców. Lekarze zazwyczaj kierują się teoriami, które przewidują liniowy rozwój od dzieciństwa do wiedzy i świadomości dorosłego. Tymczasem najważniejsze jest doświadczenie. – Czterolatka z cukrzycą wie o wiele więcej o swojej chorobie niż jej 84-letnia prababcia – mówi.
Fiona Stewart, pediatra ze szpitala Belfast City, mówi, że zaskakuje ją, jak bardzo świadomie chore dzieci potrafią podejmować decyzje o leczeniu. – Dawniej się mówiło, że dzieci mają prawa, dopóki nie przestaną się z nami zgadzać, ale moim zdaniem to się zmieniło – mówi.
Leczona przez nią 15-latka miała przed sobą ryzykowną operację. – Niebywale dojrzale oceniła swoją sytuację i podjęła decyzję. W jej przypadku naprawdę nie było dobrego wyboru, ale czułam, że doszła do swojej decyzji właściwie. Moim zdaniem dzieci z przewlekłymi chorobami są bardzo świadome i proces podejmowania przez nie decyzji mnie zadziwia. Najczęściej poglądy dzieci żyjących z chorobą są oparte na doświadczeniu.
Stewart broni jednak lekarzy decydujących się na drogę sądową. Nie tylko składali przysięgę Hipokratesa, która nakazuje im chronić pacjentów ”od szkody i niesprawiedliwości”, ale też przekroczenie prawa może mieć dla nich katastrofalne skutki zawodowe.
Tymczasem w Herefordshire Hannah bardziej zajmuje się życiem poza szpitalem niż swoim prawem do godnej śmierci. – Nie było takiego roku, ani miesiąca, w którym nie byłabym leczona – mówi. Wbrew przewidywaniom lekarzy chodzi do szkoły trzy razy w tygodniu. Rodzice chwalą ją za dzielność, ale też przyznają, że jest normalną, "niegrzeczną" nastolatką.
– Żyję teraźniejszością robiąc rzeczy, na które mam ochotę – mówi. Pytana, czy w przyszłości rozważa przeszczep, odpowiada z mądrością, ale i znużeniem. – Możliwe, nie wiem. W każdym razie teraz sądzę, że podjęłam dobrą decyzję i nie zamierzam jej zmieniać.
źródło: http://zdrowie.onet....sychologia.html
